Entre um trabalho e outro, dou uma paradinha... só para respirar. Passo por aqui e imagino estar entre almofadas ou sentada no tapete. Leio, escuto música, relembro filmes e trilhas sonoras (eu adoro !!!). Penso até no que incomoda ou revolta...não fujo! Lembro das amizades presentes e distantes, dos momentos felizes, engraçados ou picantes. Sinto saudade. Reorganizo as idéias e aí dá para relaxar. De quando em quando penso no trabalho ou assuntos voltados à minha área de atuação, mas não é este o objetivo principal. Quando sobra tempo, deixo uma postagem sobre estes temas e quero muito agradar. Vem comigo ! Deixe um comentário ou mande um e-mail. Vou adorar !

quarta-feira, 20 de outubro de 2010

"História de Sophia" - "Transplante Hepático" - "Atresia de Vias Biliares"

- Estávamos, Antonio Pedro e eu, no consultório da Doutora Gilda. Decidimos levar Sophia, nossa filhinha até lá, em razão dela, com quatro meses, ainda encontrar-se ictérica, ou seja, "amarelinha". Aguardávamos a análise dos exames, uma vez que Sophia já havia sido examinada.

Doutora Gilda Porta, especialista em doenças de fígado infantil, olhou-nos e sem escolher palavras decretou “olha, sua filha possui "Atresia de Vias Biliares", uma doença muito grave, sem tratamento e sem cura. Ela irá morrer se não for submetida a um transplante de fígado”. Imagine, eu não acreditava no que ouvia, meu chão se abriu e a impressão que tive foi de que tudo acontecia em camêra lenta. Aquelas palavras soavam repetidas vezes aos meus ouvidos, como um eco. Olhei para o Antonio Pedro e desabei a chorar. A idéia que eu tinha de transplante era muito ruim e desvirtuada, pois lembrei-me das diversas pessoas que aguardam em filas de espera e acabam morrendo sem o órgão.

A doutora, então, anunciou “mas, tem uma boa notícia. O fígado é um órgão que pode ser transplantado “inter-vivos” e a compatibilidade é apenas sanguínea, ou seja, se um de vocês possuirem o mesmo tipo sanguíneo poderá doar parte do fígado a ela. E mais, o fígado é o único órgão que se regenera”. Tais palavras trouxeram alento, mas não abrandaram a dor que destruía meu coração. Eu não entendia o que tinha feito de errado. Nós, mães, sempre achamos que deixamos de fazer alguma coisa. A Sophia era uma criança alegre já aos quatro meses, sorridente, embora não se alimentasse bem e não dormisse bem. Lembro-me que nós revezávamos para ficar acordados. Ela chorava muito e depois da descoberta da doença é que entendemos o motivo.
Em um mês todos os exames foram realizados. Éramos compatíveis e ele decidiu doar parte de seu fígado. A cirurgia foi feita no Hospital Sírio Libanês, em São Paulo com a equipe do Doutor Paulo Chap Chap. Durou mais de dez horas e foi um sucesso. Ambos, o pai e a filha estão ótimos. Ela leva uma vida normal como qualquer outra criança.

Decidi contar esta história, para alertar às pessoas que nem todo médico é gente. Existem muitos que são açougueiros, carniceiros e  mercenários, travestidos de médico. Não  estudam, não se atualizam, não sentem amor ao próximo e pouco se importam com a dor dos outros, condição, a meu ver, “sine qua non” para escolher tal profissão.

Antes de descobrir a doença de Sophia eu já havia a levado a dois pediatras que mandaram dar banho de sol, apesar dela apresentar todas as características da doença (com a barriguinha grande, olhos e corpinho amarelo ....). Ela perdeu a oportunidade de realizar a cirurgia de Casay, que poderia evitar o transplante, ou seja, impedir que seu fígado fosse jogado na lata do lixo(como aconteceu). Mas, esta cirurgia somente possui 20% de chance de dar certo se realizada até os dois meses de idade, o que já havia se passado, graças aos médicos ficarem dizendo para dar banho de sol, pedindo para aguardar e  receitando medicamentos paliativos etc.

Confesso que sou revoltada com isso!!! Então, àqueles que estiverem lendo, digo: não aceitem uma única opinião sobre doença alguma, ouçam outros médicos e procurem o melhor. Antonio Pedro, pai de Sophia, apesar de ser médico, também confiou nos primeiros atendimentos, acreditando na idoneidade dos colegas. Fico imaginando um leigo...o filho teria morrido como acontece todos os anos. Mas, agora, o importante é que ela está bem e também já tem um irmãozinho para lhe fazer companhia, o Marquinhos. Por isso,  somente voltei a trabalhar no ano passado, agora como advogada, quando a Sophia foi liberada para freqüentar a escolinha. Na época, quando deixei o hospital, sai com duas folhas de medicamentos para que fossem ministrados todos os dias, em vários horários. Eu  precisava acompanhá-la. Não dá para deixar na mão de babá, não é? Minha vida foi adiada, mas valeu a pena. Dia 24 de outubro passado Sophia fez cinco anos e está ótima. É inteligente, já é alfabetizada e conversa fazendo caras e bocas e com todos os "ss" no lugar. Linda !!!  Agradeço à Deus, à Dra. Gilda Porta, ao querido Dr. Paulo Chap Chap e a todos que de maneira direta ou indireta estiveram, juntamente conosco, lutando pela vida de Sophia. Obrigada !

Abraços,

Marcinha

54 comentários:

  1. Olá Márcia, que linda a historia de Sophia!
    Perdi um primo ano passado porque os médicos demoraram pra diagnosticar sua doença (câncer de próstata) aos 17 anos, ele passou em três médicos e apenas o 3 diagnosticou a doença.
    Fiquei feliz de entrar no seu blog e ler uma história linda de fé, esperança e realização.
    beijos com carinho Miroca*

    também sou de Guarulhos rs

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  2. Eliseu Ramos04 março, 2012

    Oi Márcia, vamos conhecendo as pessoas, conforme conhecemos seu passado. Parabéns por seu alerta, que só pôde ser transmitido, por quem passou pelo sofrimento da vida. O meu filho Julio, teve que ficar na maternidade para receber o tratamento da icterícia.Foi um baque pra nós, e a mãe não saiu do lado dele, enquanto ele não recebeu alta.Passamos um pouco do que vc passou, mas não se compara ao seu caso. Passo entender melhor, suas posições.

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  3. André Sobral27 março, 2012

    Márcia, boa tarde. Descobrimos rececentemente que nosso filho de quase 3 meses tem o mesmo problema, e até os dois meses pensávamos que era apenas uma simples icterícia. Já fizemos a cirurgia de Kasai (ele tinha pouco mais de dois meses) em São Paulo (somos de Fortaleza) e estamos na esperança de não precisar de um transplante. Seu depoimento nos encheu de esperança e ficamos felizes em saber que mesmo transplantada sua filha cresce linda e feliz. Que Deus continue abençoando vocês. Quanto à questão médica, infelizmente a atresia é uma doença muito rara, nós também nos questionamos se as médicas que o consultaram não deveriam ter desconfiado. Como a icterícia dele era muito leve, até minha esposa, que é gastrologista, também não percebeu... Enfim, acho que deveria ser um protocolo pediátrico colher os devidos exames para casos de icterícia com mais de um mês, assim aumenta-se a chance de sucesso da cirurgia de Kasai e evita-se o transplante de fígado.

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    1. Olá, André, tenho uma filha de 3 meses recém-operada de Kasai. Moramos em Fortaleza, como fazemos para nos comunicar?

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    2. Tbm tenho um filho recém operado em SP, vamos montar um grupo ou algo assim para nos comunicar ?

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    3. Olá Marcelo e Fernanda!
      Também tenho um filho recém operado de Kasai e gostmuito de poder manter contato.Posso participar do grupo ? Sou de Fortaleza

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    4. Olá Fernanda e Marcelo,!
      Também tenho um filho recém operado de Kasai.Gostaria de manter contato direto com vocês, acredito que vamos nos ajudar . Posso participar do grupo? Sou de Fortaleza

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  4. Olá André, desejo de coração que seu filhinho fique bem e que realmente não precise do transplante. Que bom que ee teve a oportunidade de conseguir uma alternativa. De acordo com as estatísticas, 20% das cirurgias de Kasai descartam a necessidade do transplante. Vamos torcer para que no seu caso seja assim. Caso precise de algo em Sampa, não se acanhe em contactar. O meu e-mail caso precise é marcinharf@uol.com.br. Abraços a você, à mamãe e ao filhão.

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  5. André Sobral02 abril, 2012

    Márcia, muito obrigado pelas palavras e pela força. Gustavo começou a ser acompanhado por uma gastropediatra local e estamos agora vivendo um dia de cada vez, até porque ele tem uma irmãzinha linda de 3 anos que precisa também da gente. Estamos cheios de esperança, mas também estamos prontos para o que tivermos que passar para vê-lo crescer feliz e saudável. Um grande abraço para você e sua família.

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  6. Olá Marcia, acho que todos que passaram ou passam por esse tipo de problema se identificaram com a história de Sophia. O que diferencia é que os queridos médicos que tratam de minha filhinha (Dra Mariana e Dr. Ricardo Uvo do Hospital Brasil de Santo André) perceberam o problema ainda na maternidade com uns três dias de vida e já realizaram a cirurgia de Kasai dias depois. Hoje ela está com dois meses e meio (20 dias pós kasai) e estamos acompanhando o desenvolvimento dela, mas, ao que tudo indica, teremos que partir para o transplante (ou não, é o que esperamos). Suas palavras servem de alento a todos que estão vivendo essa fase. Um grande abraço

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  7. Olá Adriano,
    Peço à Deus,todo poderoslo para que tudo dê muito certo.
    Fique tranquilo.

    Marcia

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  8. ano passado perdi um filho de 4 meses e ele tinha a mesma doenca de sua filha os medicos nao deram muita atencao a doenca dele e eu lutei ate os ultimos segundos por ele mais infelismente ele veio a falecer no dia 8 de novembro. E hoje so eu sei a dor que eu sinto por ter perdido ele, apesar de eu estar esperando um bebe mais nao consigo esquecer tudo que eu passei com o meu outro filho.

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  9. Olá Christian,

    Puxa !!! Fico muito triste e sinto muito pela perda.
    Eu sei sim o quanto é difícil. Acredito que com a ajuda de Deus você e sua família aprenderão a viver a vida administrando bem esta situação. Obrigada por participar deste espaço, pois nossas experiêncicas podem alertar as Autoridades e servir de exemplo para muita gente. Abraços a todos.

    Marcia

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  10. http://www.facebook.com/groups/316058181749041/

    Olá Márcia, eis uma comunidade de mães e pais que como você, tem filhos com AVB. Venha juntar-se a nós. Me chamos Lorena e sou mãe de João Vitor, paciente da Dra Gilda há 12 anos, com exatos 11 anos e 6 meses de transplante realizado com sucesso, graças a Deus.

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  11. ola tudo bem com voces?espero que sim,a mais ou menos 13 anos atras,minha filha karina shinohara teve o mesmo problema,passamos por tudo isso,mas pela bondade e sabedoria da dra gilda porta e toda sua equipe,hoje estamos aqui no japao muito bem,muitas saudades da dra gilda porta excelente medica !

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  12. Olá Marcia,minha filha tem atresia das vias biliares e faz tratamento no hospital AC.CAMARGO,quando descobri ela tinha 1 mes levei ela num posto de saude no meu bairro e graças a Deus lá tinha uma doutora q assim q a viu suspeitou do q poderia ser e mandou q eu a levasse urgente no hospital infantil daki,nossa foi um longo mes pois teve q fazer varios exames,ficar internada,biópsia,em fim como vc sab,até q foi constatada a doença,fikei desesperada pois nunca tinha ouvido falar nisso,enfim foi submetida a cirurgia de kasai aos 2 meses e 15 dias correndo o risco de não da certo pq já tinha passado 15dias a mais,mas isso pq diziam q não tinha vaga no hospital,mas graças a Deus o doutor Sperândio fez a cirurgia e pra glória de Deus foi um sucesso com tres dias apos cirurgia ela teve alta,mas semanas depois ela teve uma colangite e teve q ser internada em estado grave,não por causa da colangite e sim porq ela aspirou remedio,ficou uma semana nos aparelho,teve duas paradas,os médicos já nao davam esperanças,mas eu sempre confiei no meu bom Deus e nunca duvidei de sua recuperaçao,passada uma semana ela saiu dos aparelhos voltou a mamar perdeu muito peso,mas conseguiu sair dakele sofrimento.Após 15dias no hospital tivemos alta os médicos ficaram surpresos em ver a grand recuperaçao dela e saindo dakele hospital eu disse q Deus tinha um plano em sua vida,sabia q Ele tinha escolhido para ser sua serva,bom após isso ela continuou crescendo linda e apesar da doença sempre pareceu uma menina saudavel,viajo uma vez ao ano para Sao Paulo,ela faz tratamento no AC.CAMARGO com a dra.vera muito boa tambem e lá todos ficam surpreendidos quando ve ela porq a principio leem o prontuario ver tudo oq ela ja passou e sem transplante,esperam ver uma menina verde e com a barriga enorme,mas graças aDeus parece uma menina normal,a medica disse q se ela continuar assim não irá precisar de transplante,confesso q estou muito preocupada pq há duas semanas reclama de dores no lado direito da barriga dou remedio de dor e logo passa não sei oq pod ser fico com muito medo pois eu sei o sofrimento,teria q ficar longe de casa varios meses,longe do meu filho de 4 anos e do meu marido num quero nem pensar.Peço a Deus todos os dias pra mante-la assim crescendo linda,inteligente...há hoje ela esta com 9anos e canta na igreja tem um dom maravilhoso e usa pra louvar ao Senhor,fico muito emocionada ao ver ela cantando.bjs

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  13. Marcia,

    Ha 5 meses descobrimos que minha filha Maria Cecilia, tem atresia de vias biliares. Descobrimos a tempo de fazer a cirurgia de Kasai, mas sem drenagem.
    Ela chorava muito e levamos ela a 4 pediatras e todos diziam que o choro dela era colica e que era so dar luftal que melhorava e que seria assim ate os tres meses de vida.
    Quando levei ela ao 4º pediatra que disse: "Mae esses sintomas que a senhora passou, sao caracteristicos de colica, mas vou examina-la melhor pois ela esta muito amarela para o tempo dela (50 dias). Examinou e passou alguns exames, os quais deram todos alterados. Pediu urgentemente que fosse transferida para um hospital de um porte maior onde eles teriam uma melhor estrutura. Fomos tranferidas para o Beneficencia Portuguesa de SP, onde fomos atendidas perfeitamente bem, fizeram mais uma serie de exames, um deles a Cintilografia e que constatou realmente a Atresia.
    Apos 15 dias internada, foi submetida ao Kasai, procedimento realizado pelo Dr. Sauro Bagnaresi Jr, um excelente medico.
    Como ja havia dito, nao houve drenagem apos a cirurgia. Hoje ela faz tratamento no Hospital Sao Paulo, fazendo exames periodicamente para entrar na fila do transplante.
    Temos que estar preparados porque a qualquer momento ela podera precisar!!!

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  14. Ola Marcia, fiquei emocionada com sua historia, pois estou passando nesse momento por isso...meu filho Enzo tem 5 meses esta com atresia.. tudo que vc descreveu estou sentindo como se eu estivesse sem chão.. ele e paciente tmb da Dra. Gilda uma exelente medica que graças a ela daqui uma semana vamos pra São Paulo marcar o transplante...Mais se Deus quiser vai dar tudo certo e ele nos dara força para superar! Parabéns pelo blog e pela força que teve para superar tudo... espero que o senhor continue te abençoando..beijos e abraços

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  15. Olá Gislaine, estou torcendo por vocês. Tudo dará certo, viu ? Beijos.

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  16. Olá, Marcia ! Descobri seu blog sem querer e foi uma ótima surpresa ! A primeira notícia sobre a atresia e o transplante parece que nos leva a um " lugar inédito e solitário" , Parabéns por dedicar-se a colocar uma referência na web. A historia de meu filho é bem parecida com a da sua filha, até chegar no consultório da Dra. Gilda ! Cheguei a conversar por telefone com uma mãe por intermédio da Dra. Gilda, para explicar e dar uma força; foi com você ? De qualquer maneira, é uma alegria ver a vida salva !

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  17. Olá, que bom podermos trocar experiências. Sinceramente não me lembro. Você se esqueceu de deixar seu nome. De qualquer forma desejo tudo de bom pra você. Beijos.

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  18. Márcia, tenho uma bebê que sofre de um erro no metabolismo, e a cura tb seria o transplante de fígado. Quero saber quanto sua filhinha pesava quando fez o transplante. Bjo e felicidades!!!!

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  19. Olá, a Sophia pesava seis quilos quando fez o transplante. Desejo que tudo dê certo a vocês com fé em Deus. Abraços,

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  20. Olá Marcia, Meu nome é Rita Andrade, sou mãe de Erik Andrade, hoje meu filho de 28 anos, fez transplante qdo. tinha 3 aos, conhecemos a Dra Gilda qdo ele tinha 8 meses, ou seja muitos risos, muitas lagrimas, muitas vitórias, Dras. Gilda,Irene,Renata e Vera, sabe da nossa luta. è muito bom telas em nossa vida, Deus as abençoe sempre.

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  21. Olá Marcia, meu nome é rita Andrade, meu filho Erik Andrade, hoje ele tem 28 anos, estamos com a Dra Gilda e equipe desde que o Erik tinha 8 meses, muitas estórias, risos e lagrimas e vitorias. Ele foi transplantado 1989.

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  22. Marcia, estou tentando contar minha estória meu nome é Rita Andrade, mãe de Erik Andrade.

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  23. linda historia essa de vcs..pena que lutei bastante com meu filho pra fazer o transplante foi mais d um ano de luta..mais DEUS o levou..

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  24. Guilherme Simões21 abril, 2014

    Ola Marcia, meu filho Bryan foi diagnosticado ontem com AVB, não encontraram na ultrasson as vias biliares e vesicula.
    Fomos ao Hospital das Clinicas disseram ser referencia nesta doença.
    Tem algum hospital que você recomenda, ou Hospital das Clinicas é conceituado nesta doença ?
    Acredito que na terça ou quarta, ele provavelmente vai ser submetido a cirurgia de Kasai, ele está com 25 dias.

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    1. Olá sei que se passou muito tempo dessa postagem ,mais gostaria de saber como está o Bryan? Bjs

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  25. Boa noite Márcia. Passamos pela mesma decepção que vcs: depois de passar por três médicos que só mandavam tomar banho de sol, pagamos uma consulta com o Dr. Abraão (Hosp. Anchieta/DF) que diagnosticou AVB. Meu filhinho, completando hoje 4 meses, está há mais de um mês em constantes exames. Fizemos todo o possível para que a cirurgia de Kasay ocorresse dentro dos 3 meses para aumentar as chances de sucesso, mas só foi operado no dia 14/04 e o cirurgião decidiu não avançar a cirurgia (sem me consultar) e disse que teríamos que recorrer ao transplante. Ainda estamos sem chão, pois nosso filhinho é alegre, dorme bem e se não fosse a cor amarela da pele e dos olhos, seria considerado normal... Enfim, teremos que iniciar todo o processo para o transplante. Seu alerta é fundamental para todas as mães que tenham filhos com a ictericia durando mais de 15 dias.

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    1. Ola... Sou Suziane, estou na mesma situação que vcs, gostaria de manter contato para trocarmos experiências
      e nos fortalecermos.

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  26. Olá Ronaldo Fernandes, tenha fé que tudo dará certo. Venha para São Paulo, procure a Dra. Gilda Porta, que é grande especialista em fígado infantil. Venha fazer parte do grupo de pais com filhos com AVB: http://www.facebook.com/groups/316058181749041/. Abraços.

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  27. Boa tarde! Minha família esta passando por momentos angustiantes com o meu netinho Pedrinho com 5 meses de vida. Hoje ele passou em consulta com a Dra Gilda Porta, em SP, e ela constatou que o transplante do figado será feito ainda esse ano.Não esta sendo fácil para suportar essa tempestade em nossa vida mas acreditamos que Deus esta no comando da situação e dará sabedoria para toda a Equipe Médica! Ele fez a cirurgia Kasai mas não deu bom resultado. Peço as vossas orações para que Deus nos conceda forças para enfrentar e não desanimar, jamais! Se quiserem me add meu face é Tania Souza. Abraços

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  28. Boa noite.Hoje estamos desesperados Com a notícia de que meu sobrinho de 2 meses vai ter que operar.  Suspeita de atresia... preciso falar com Dra Gilda Porta. Os médicos de Uberlandia querem operá lo terça feira.... Pelo amor de Deus nos ajude.Podem me ligar 34 9210 5600  Deus lhes pague. Meu sobrinho Frederico precisa viver... Obrigada ...
    . Simone

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  29. Boa noite.Hoje estamos desesperados Com a notícia de que meu sobrinho de 2 meses vai ter que operar.  Suspeita de atresia... preciso falar com Dra Gilda Porta. Os médicos de Uberlandia querem operá lo terça feira.... Pelo amor de Deus nos ajude.Podem me ligar 34 9210 5600  Deus lhes pague. Simone

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  30. Olá Marcia Regina, boa noite! Meu nome é Vanda, sou mãe da Milena. Ela tem 7 meses e também teve AVB. Com 46 dias de vida ela fez a Kasai, porém não teve um bom resultado, então os médicos daqui do Espírito Santo estão encaminhando ela para o Hospital Infantil em São Paulo/SP. Estamos meio que perdidos entre tantos acontecimentos, principalmente quando envolve um filho. Peço, por gentileza, para nos ajudar com mais informações sobre AVB, pois só de ver sua filha já ficamos mais confiantes. Não é fácil passar por isso, tudo o que queremos é a nossa filha com saúde. Que DEUS nos abençoe. Um grande abraço.

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  31. Olá Vanda, fique tranquila que tudo dará certo. Aqui em São Paulo, o Hospital Infantil é um dos locais que se realiza tal cirurgia. A Sophia foi atendida pela Dra. Gilda, que possui uma equipe formada no Hospital AC Camargo, que também atende pelo SUS. Vários integrantes da Equipe dela no AC Camargo também atendem no Hospital Infantil. Por ex. A Dra. Irene, a Dra. Renata Pugliese e a Dra. Vera Baggio. Deixo o telefone do Hospital AC Camargo onde Sophia faz acompanhamento 2189 555 (pedir para falar com a Equipe de Transplante Hepático, enfermeira Claudia). Existem casas de apoio aqui em Sampa que recebem pacientes de outros estados e várias mães ficam hospedadas aqui. Por isso, é bom obter maiores informações lá no Hospital. Eles podeão indicar e orientar a melhor maneira.
    Meu e-mail marcinharf@uol.com.br. Mande-me seu telefone. Abraços e boa sorte

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  32. Oi boa noite marcia eu sou paula e sou mae da Emanuelle de 4/aninhos minha filha fez a kasai com 45 dias no HC hospital universitario de Campinas e foi td perfeito ate 40 dias atras.Teve diarreia vomito e disseram q esta com colangite ja esta no 3 antibiotico e continua amarela estou vivendo um pesadelo ja falaram ate de transplante meu marido achou seu depoimento no hoogle e pediu pra mim ver.fico feliz q deu td certopra sua sofia vc fez o transplante de doador vivo?

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  33. Oi boa noite minha filinha Emanuelle fez a cirurgia de kasai com 45 dias e ate 40 dias atras ela rra saudavel e feliz .Hj estamos enternadas no Hc ha 37 dias ela teve colangite esta amarelinha e a bilirrubina estava em 10,ja tomou 3 antibiiticos,o medico ja falou ate em transplante.estamos vivendo um pesadelo.Gostaria de saber se o yransplante da Sofia foi de doador vivo ou nao
    Ha tb nao consegui entra no face avb me add por favor o meu e Paula donega.obrigada .

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    1. Meu filho tbm fez a cirurgia no mesmo hospital em abril tbm, e passa seu contato. . Vamos conversar

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  34. Oi Ana Paula, quem doou parte do fígado para Sophia foi o pai. Após um mês o fígado de ambos já estava com o tamanho ideal. Fique tranquila e tudo vai dar certo. Procure no facebook o grupo "atresia de vias biliares e transplante hepático" e solicite participação. Procurei por seu nome mas são muitas e não encontrei. Se quiser me escreva pelo e-mail marcinharf@uol.com.br

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    1. Sim obrigada vou procurar muito obrigada viu

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    2. Adicionei o grupo tbm, pode me aceitar?

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  35. Dói demais saber que uma doença tão grave dessa seja tão pouco divulgada nas maternidades e/ou assimilada pelos pediatras. Por pouco mais de 2 meses meu Pietro teve como diagnóstico icterícia prolongada, que passaria com sol e leite materno... mas não. .. passou na mão de vários profissionais e nada se concluía, aumentando ainda mais a ansiedade. .. até que um anjo enviado por Deus - Dra Irene Miura - encontrou meu bb e deu toda a atenção devida pra chegarmos enfim ao diagnóstico de atresia biliar e iniciassemos a corrida contra o tempo. ..
    Como toda a mãe, fica difícil me perdoar dessa perda de tempo, afinal meu Pietro continuava sorrindo e não demonstrava dor... Como duvidar de que seria algo além de icterícia?
    Hoje faz uma semana que ele passou pela cirurgia de Kasai com o dr Joao Seda... meu coração continua apertado pra saber o resultado. .. só confiando em Deus e orando com muita fé pra aceitar tamanho sofrimento pra um ser tão pequenino e inocente. .. Força para todos nós! !!

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  36. Oi marcia tudo bem , meu nome é barbara , linda história da sua filha que ela continue assim firme e forte . Bom eu tambem tem atresia vias biliares mas fui diagnosticada cedo entao consegui fazer a casay e deu tudo certo , e hoje estou bem levo uma vida normal . Bjss linda

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  37. Meu filho Davi também fez o transplante de fígado dia 23 de fevereiro completou 1 ano de cirurgia fui o doador ocorreu tudo bem hoje ele e uma criança normal Graças a Deus posso dizer que estes médicos são profissionais ao extremo pessoas dedicadas prontos para salvar vidas agradeço a Deus pela vida desta equipe. Davi vai em São Paulo so para controle o que nos deixa mais tranquilos mas sem descuidar porque ele e a nossa bençao somos de Minas e encontramos pais com as mesmas aflições mas Deus e Fiel ele nunca nos desampara

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    1. Eduardo, como vai? Também sou de Minas, especificamente Araxa. Meu filho fez cirurgia de Ksai aos 45 dias e foi um sucesso. Hoje tem 6 anos, porém nos últimos 3 meses já é a segunda vez que internou com Colangite. Inclusive estamos com ele no hospital HC em Bh. O meu email é walisson.veloso@gmail.com. Por favor entre em contato para trocarmos informações. Obrigado Walisson

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    2. Walisson sou de Fortaleza, também tenho um filho que fez um kasai com 51 dias de vida , hoje ele tem 6 meses , vive bem graças a Deus ,mas tenho muitas dúvidas. Gostaria de trocar experiencias com você, tudo bem ?
      (85) 98740-6249 zap

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    3. Walisson sou de Fortaleza, também tenho um filho que fez um kasai com 51 dias de vida , hoje ele tem 6 meses , vive bem graças a Deus ,mas tenho muitas dúvidas. Gostaria de trocar experiencias com você, tudo bem ?
      (85) 98740-6249 zap

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  38. Davi meu filho e um milagre de Deus dia 23 de fevereiro fez um ano de cirurgia estamos bem ele e uma criança normal cada dia uma vitoria os dentinhos os primeiros passos com 1ano e quatro meses hoje tem dois aninhos e uma vitória em nossas vidas como cada criança e para os pais que passaram por isso. Digo aos pais que estão aflitos que coloquem nas maos de Deus confiem pois dara tudo certo ,fui doador estamos ótimos e felizes porque tudo deu certo,antes da cirurgia li muito pesquisei em blogs onde experiência como a sua ,Marcia me tranquilizou bastante,obrigado sucesso!

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  39. Eu tenho um filho de 6 anos que tem AVB, ele fez o Kasai com 6 semanas de vida, apenas 1 colanguite e vive bem, temos fé de não precisar do transplante, fazemos acompanhento em São Paulo com a Dr Irene Miura um anjo nas nossas vidas fiquei feliz em encontrar relatos de pais que vivem a mesma situação somos inseguros sobre a doença pois não tem muitas coisas a serem feitas e infelizmente a maioria dos médicos não tem conhecimento para diagnosticar rápido.

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  40. Eu tenho um filho de 6 anos que tem AVB, somos abençoados e encontramos médicos que nos encaminhou para SP, somos de Minas e ele fez o Kasai com 6 semanas e ele teve apenas 1 colanguite, e uma criança bem desenvolvida e lutamos contra o transplante.

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